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¿Qué suele continuar después de recibir un diagnóstico de autismo?

Actualizado: 24 jun

¿Qué suele continuar después de recibir un diagnóstico de autismo? | El Mundo de Aspi
Una vorágine de emociones después del diagnóstico

Recibir un diagnóstico positivo puede ser un momento de gran significado en la vida de una persona y su familia. Es un punto de inflexión que puede desencadenar una variedad de emociones, desde el alivio hasta la incertidumbre y el miedo. Sin embargo, una vez que se ha procesado la noticia inicial, ¿qué sigue? ¿Cuáles son los siguientes pasos que generalmente se toman después de recibir un diagnóstico positivo en una condición médica o de salud mental?


En este artículo, exploraremos qué suele continuar después de recibir un diagnóstico positivo, desde el proceso de aceptación hasta la búsqueda de apoyo y recursos para adaptarse a la nueva realidad. A través de esta exploración, espero ofrecer orientación y comprensión a aquellos que se encuentran en este punto crucial de su viaje de salud y bienestar, ya seas un adulto recientemente diagnosticado o padre de un niño/a diagnosticado.


1. Date tiempo a vos mismo/a para asimilar la noticia.


Hay muchísima información negativa o falsa en relación al autismo en los medios y en las redes, en especial en las redes sociales, y por eso muchas veces al oír esta palabra sentimos miedo, y nos cuestionamos si sabremos manejarlo. Lo que la mayoría de la gente no se da cuenta en esta parte del proceso es que

la persona que hasta hace poco no tenía el diagnóstico de autismo, sigue siendo la misma persona.

El autismo sólo va a hacer que nuestro estilo de paternidad o estilo de vida se adapte y podamos ayudar a nuestro hijo/a o a nosotros mismos, según sea el caso, de forma más eficiente yendo en la dirección adecuada. Por lo tanto, tenés que darte tiempo a vos mismo/a para reflexionar y pensar en cuáles son las actitudes necesarias de tu parte a partir de este momento.


No podemos negar que el autismo traerá cambios y desafíos continuos a tu hijo/a mientras va formando al mismo tiempo su personalidad y van surgiendo sus necesidades específicas, pero en caso de que seas adulto con diagnóstico tardío ya tu personalidad estaría formada. Debés saber que la gran mayoría de los problemas con los que te vas a encontrar vos o tu hijo/a se deben a falta de comprensión acerca del autismo por parte de quienes están en su entorno y de la sociedad en general, no serán por culpa de su autismo en sí. Esto lo verás claramente cuando tus necesidades o las de tu hijo/a sean menos evidentes, si no hay problemas de lenguaje o si necesitan apoyo en aspectos más sutiles.


También necesitarás darte tiempo para entender porqué esos molestos y siempre presentes mitos erróneos en torno al autismo como esos de: “viven en su propio mundo”, “les gusta estar solos”, “no tiene empatía ni sienten cariño hacia nadie", etc. son tan hirientes como falsos. Podrás entonces tener argumentos para desmentirlos. Todos esos mensajes están basados en la falta de comprensión de las personas con autismo y en cómo perciben e interactúan con el mundo y son sencillamente falsos. Desmintiéndolos ayudás también a crear conciencia y a crear un mundo mejor y una sociedad más tolerante en la que vos vas a tener que vivir o tu hijo/a en su etapa adulta.


2. Dale tiempo a tu familia y amigos cercanos para acostumbrarse y mantenlos siempre al tanto de las novedades.


Como es lógico, ni la familia ni los amigos tienen porqué saber sobre autismo si no les ha tocado vivirlo de cerca. Por lo tanto, tampoco saben muy bien qué hacer o qué decir, no es su culpa si a veces meten la pata. Es mejor hablar con claridad y sinceridad, está bien que hagan preguntas pero deben saber que no siempre se tienen todas las respuestas, y que nosotros seguimos siendo los mismos o nuestros hijos siguen siendo niños, así que podemos seguir saliendo juntos a reuniones sociales, ¡sigan invitándonos!, y si no nos sentimos a gusto en alguna ocasión no iremos, pero seguimos existiendo y necesitando de apoyo social como todos.


Mantenerles al tanto de los progresos, de las preferencias y dificultades hará que sean conscientes de las diferencias y sobre todo de las cosas en común que tenemos todas las personas con y sin autismo. Si te cansás de dar las mismas explicaciones en persona, podés crear un grupo privado en WhatsApp y aclarar todo lo que sea necesario. Con suerte estos esfuerzos harán que vos o tu hijo/a se vean rodeados de un grupo de apoyo que les entienda y les ayude cuando lo necesiten.


3. Buscá tiempo para informarte y formarte adecuadamente.


Hay mucha información sobre autismo ahí fuera, sobre todo las relacionadas con supuestas curas milagrosas e historias de “cómo recuperarse del autismo” escrito por gente desaprensiva en busca de familias o personas desesperadas y poco informadas. También existen influencers y creadores de contenido, algunos, que en su afán de ganar seguidores y obtener beneficios personales, a menudo romantizan y desinforman sobre el autismo, presentándolo de manera idealizada y distorsionada. Aprovechando la ingenuidad y fragilidad emocional de quienes recién están enfrentando el diagnóstico, estos influencers promueven una imagen sesgada y poco realista del autismo, ofreciendo falsas esperanzas y soluciones milagrosas que pueden generar expectativas poco realistas y dañinas para las personas con autismo y sus familias. No existen ni curas ni recuperaciones. Pero también está a nuestro alcance muchísima información fiable, mientras más te informes y más leas sobre buenas prácticas y terapias con respaldo científico, entenderás mejor sobre autismo, sobre paternidad, sobre autocuidado e independencia en la vida adulta, sobre paciencia, constancia y tolerancia.


Tené cuidado con los comentarios y sugerencias de gente a tu alrededor que con “buena intención” te sugiere tratamientos, medicinas, hierbas, aceites, dietas, suplementos o cualquier otra sustancia que suponga ponerte a vos o a tu hijo en riesgo. Informate antes, leé todo lo que caiga en tus manos, buscá e investigá para formar tu propio criterio acerca de las últimas investigaciones sobre el tema.



4. Buscá tiempo para aprender en qué organizaciones confiar.


En el habla hispana hay muchas organizaciones creadas por padres y madres de personas con autismo que con el tiempo se han consolidado como un referente para estar al día de las nuevas perspectivas de tratamiento, de apoyos y sobre todo son representantes ante la sociedad del grupo cada vez más grande de neurodiversidad.


En Argentina tenemos a la Asociación Asperger Argentina, Asociación Argentina de Padres de Autistas, entre otras. Buscá la Asociación que tengas más cerca para pedir información y asesoramiento. Intentá saber diferenciar a los grupos de padres tóxicos que son aquellos a los que les parece bien invadir y lastimar de alguna manera a sus hijos, ya sea haciéndoles ingerir lejía o sometiéndolos a intensas jornadas de terapias auditivas agotadoras que no tienen ninguna prueba de eficacia y que están constantemente buscando una cura o al culpable del autismo, en vez de centrar sus esfuerzos por aceptar, querer y aprender a conocer a sus hijos y darles una calidad de vida adecuada a sus características.


Y si sos adulto diagnosticado, en la Asociación Asperger Argentina, por ejemplo, también te pueden guiar a conocer a otras personas dentro del espectro autista como vos.

5. Descubrí poco a poco lo que es el autismo.


El cerebro de alguien con autismo y el procesamiento sensorial son muy diferentes de los cerebros no-autistas. Aprender y entender cómo piensa, siente y procesa la información alguien con autismo puede tomarte un tiempo y seguramente te equivocarás muchas veces hasta que logres encontrar el balance en la relación con tu hijo/a o con vos mismo/a. Tené claro que muchas de las conductas no son intencionales, no se tienen berrinches o rabietas por fastidiar a otros, no se rechazan ciertas comidas por capricho o se rechazan cambios en la rutina por rebeldía, todo se debe a una forma diferente de percibir y de ser, que tenemos que conocer e interiorizar para poder cada día relacionarnos mejor y ser comprendidos.


Tenés que aprender lo que significa tener hiposensibilidad o hipersensibilidad, algunos tienen una, otra o ambas, por lo tanto hay que ser observadores e intentar disminuir en la medida de lo posible los estímulos molestos, para que de esta manera la persona con autismo pueda centrarse en aprender lo que se le quiere enseñar.


Es importante también saber reconocer el nivel de ansiedad, cómo la manifiesta y qué recursos podemos hacer para controlarla, intentar siempre estar en entornos controlados, tranquilos y anticipar las actividades diarias para disminuir su nivel de incertidumbre ante lo desconocido.


¿Qué suele continuar después de recibir un diagnóstico de autismo? | El Mundo de Aspi
Psicólogo especialista en TEA

Tu hijo/a o vos mismo/a podés aprender muchísimas habilidades después del diagnóstico, el autismo no es sinónimo de estancamiento. Como padre o madre o adulto diagnosticado tenés que aprender también que hay diferentes formas de aprender, y diferentes formas de enseñar. Todas las personas somos capaces de aprender, solo hay que saber encontrar el estilo de cada una.


A pesar de la abundancia de información disponible en libros, charlas de padres y asociaciones de autismo, la guía más confiable y personalizada a menudo proviene de los profesionales de la salud que trabajan directamente con la persona diagnosticada. Los terapeutas, psicólogos, psiquiatras y médicos tratantes tienen la experiencia y el conocimiento para proporcionar orientación específica y adaptada a las necesidades individuales, ayudando así a las familias a comprender y abordar de manera efectiva los desafíos asociados con el autismo.


Los siguientes 4 pasos son solo aplicables para padres


6. Descubrí cómo se comunica tu hijo/a.


Todos nos comunicamos, es imposible no hacerlo. Si tenemos ante nosotros a un niño/ no verbal, entonces tenemos que prestar atención a cada detalle, porque se comunica constantemente, lo que pasa es que en principio nosotros no sabemos descifrar sus mensajes, poco a poco, mientras nos vayamos formando e informando y sobre todo observando a nuestro niño/a sabremos lo que quiere comunicarnos. Incluso con quienes tienen lenguaje fluido, muchas veces son malinterpretados y subestimados por lo que hay que tener paciencia y prestar atención con todos los sentidos cuando estamos con ellos.


Lo que suele ir bien con la mayoría de familias de niños no verbales es hablarles y tratarlos como si entendiesen todo lo que les decimos, porque muchas veces nos sorprende que parecen no estar atentos y en realidad se dan cuenta de muchas más cosas de las que pensamos. Por lo tanto, no dudés que te sorprenderá siendo capaz de hacer cosas que creías en un principio que no las haría.


El objetivo fundamental es que tu hijo/a se comunique de la manera más óptima, ya sea hablando, usando símbolos, fotos o pictogramas, escribiendo o tecleando, y de esta manera dar a conocer que el autismo no encierra a un niño/a en su propio mundo, sino que es parte de su vida y vive en el mismo mundo que el resto.


7. Informate sobre los diferentes tipos de educación.


¿Sabés lo que es un aula de integración, un aula específica o una educación con apoyo? Buscá en tu área cuales son los centros de atención temprana donde te orienten respecto a las terapias psicoeducativas apropiadas para tu hijo/a. Tené en cuenta que las terapias no son mágicas, la familia junto a los terapeutas forma el grupo de apoyo necesario para que cada niño aprenda lo más pronto posible habilidades necesarias para incrementar su autonomía y su calidad de vida.


8. Sé indulgente con vos mismo/a y atendé también a tus necesidades para poder recuperarte de momentos de crisis.


Muchas veces necesitaremos ajustarnos a nuevos ritmos quienes tengan hijos/as que duerman pocas horas, por ejemplo, o que sean inflexibles con las comidas, texturas de ropa o sonidos de la calle que no podamos controlar. En ocasiones el descubrir que alguna situación o cambio en la actividad no le viene bien será después de haber vivido momentos de tensión por rabietas o problemas graves de comportamiento. Después de una situación de crisis, además de tener presente que quien peor lo pasa es tu hijo/a, debés dedicarte tiempo a vos mismo/a para relajarte, reflexionar, y recargar energías para seguir en el camino.


9. Dedicá tiempo a descubrir lo que a tu hijo/a realmente le gusta.


En primer lugar, estás frente a un niño/a y muchos de sus comportamientos son típicos de la niñez, no veas todo el tiempo sus conductas como “autista” si hay algo que le guste hacer o tiene un interés especial, disfrutá vos también de esa actividad. Te aseguro que te enseñará nuevas maneras de jugar y aprenderás a disfrutar de detalles que para tus ojos hasta el momento han pasado desapercibidos.


Para concluir


El proceso que sigue después de recibir un diagnóstico de autismo puede ser complejo y desafiante, pero también puede ser el comienzo de un viaje de autoconocimiento, aceptación y crecimiento. Para muchos, este diagnóstico marca el inicio de un camino hacia la comprensión del autismo y la búsqueda de apoyos y recursos que puedan mejorar la calidad de vida de la persona diagnosticada y su familia.


Es importante recordar que cada experiencia es única y que no hay una sola forma "correcta" de abordar el diagnóstico de autismo. Sin embargo, al buscar información confiable, conectarse con otros en situaciones similares y acceder a intervenciones y apoyos adecuados, se puede construir un camino sólido hacia el bienestar y la realización personal.


¿Qué suele continuar después de recibir un diagnóstico de autismo? | El Mundo de Aspi
La búsqueda de apoyos y recursos pueden mejorar la calidad de vida

 

¿Qué suele continuar después de recibir un diagnóstico de autismo?.

Fuente: '9 pasos importantes a seguir después del diagnóstico de TEA para tu hijo' por Mayte Ureña para Inclúyenos. 2023. Este artículo ha sido modificado para incluir interpretaciones de El Mundo de Aspi, resúmenes y/o imágenes adicionales.

Autor: Mayte Ureña.

Psicóloga.

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