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¿Por qué es delicado tomar el testimonio de otro autista como referencia en redes sociales?

Actualizado: 25 jun

¿Por qué es delicado tomar el testimonio de otro autista como referencia en redes sociales? | El Mundo de Aspi
El autodiagnóstico, una búsqueda riesgosa
  • La desinformación en plataformas de redes sociales como TikTok está llevando a un número creciente de personas a diagnosticarse erróneamente con trastorno del espectro autista.

  • Las plataformas de redes sociales como TikTok están fomentando el autodiagnóstico y la desinformación sobre el trastorno del espectro autista (TEA).

  • Los expertos comparten los peligros del autodiagnóstico de condiciones de salud mental.

  • Los recursos en línea confiables ofrecen una alternativa reputada a la desinformación.


En la era de TikTok, el autodiagnóstico de condiciones de salud mental y desarrollo, incluido el trastorno del espectro autista (TEA), está en aumento entre los jóvenes. Algunas publicaciones incluyen a personas compartiendo razones por las cuales creen que su autodiagnóstico es válido, mientras que otras contienen a profesionales de la salud mental que enfatizan la importancia de ser diagnosticado por un especialista calificado.


"El autodiagnóstico siempre ha sido una búsqueda riesgosa. Las redes sociales solo han aumentado los peligros potenciales del autodiagnóstico", dijo Joseph O’Brien, LCSW, gerente del Centro de Bienestar Conductual en Inspira Health, a Healthline.


La desinformación que se propaga en las redes sociales aumenta los peligros. De hecho, según un estudio del Instituto de Autismo A. J. Drexel de la Universidad Drexel, solo el 27% de los videos de TikTok relacionados con el autismo más populares contenían información precisa. El estudio también reveló que el 32% de los videos eran demasiado generalizados, mientras que más del 41% eran completamente inexactos.


Los investigadores examinaron los peligros analizando indicadores de participación, incluidas las vistas y los "me gusta" para videos de TikTok asociados con el hashtag "Autismo". El contenido de los videos más vistos fue verificado, con un enfoque en aquellos que proporcionaban información sobre el autismo como condición, como qué lo causa o cómo identificarlo. Luego, los videos se marcaron como imprecisos, inexactos o de 'generalización excesiva' según la consistencia de la información en los videos con el conocimiento actual y reputado sobre el autismo.


El mismo estudio informó que los videos engañosos e inexactos habían sido vistos casi 150 millones de veces. Si bien más atención al TEA puede generar defensa y comprensión de la condición, así como una mayor aceptación de las diferencias individuales, Diane Franz, PhD, psicóloga pediátrica en el Hospital Infantil de Nueva Orleans, dijo que la información engañosa en línea y en las redes sociales es perjudicial.


"La tendencia a buscar un diagnóstico para explicar cualquier variación en la personalidad y el comportamiento resta importancia a aceptar la variedad normal entre niños y adultos, y minimiza la importancia de vivir con un trastorno significativo que afecta muchos aspectos de la vida de la persona", dijo a Healthline.


Los peligros de la desinformación sobre el autismo en las redes sociales


Los expertos comparten las siguientes preocupaciones sobre la desinformación con respecto al TEA.


1. Fomenta el autodiagnóstico inexacto: El uso de evaluaciones estandarizadas administradas por profesionales mantiene la integridad del sistema de diagnóstico y asegura que se identifiquen a las personas correctas, dijo Franz. "Los riesgos del autodiagnóstico son básicamente que es probable que sea inexacto, lo que no permitirá que la persona sea elegible para los servicios necesarios para apoyarlos en todos los aspectos de sus vidas", dijo.


O’Brien agregó que diagnosticar el TEA no se hace instantáneamente, sino que, con el tiempo, el terapeuta recopila información y se familiariza con sus pacientes. "Diagnosticar es, en última instancia, a discreción del terapeuta, pero es mejor hacerlo como parte de una conversación entre terapeuta y paciente", dijo. "La situación a menudo se vuelve más complicada cuando los autodiagnósticos están en desacuerdo con las observaciones del terapeuta".


2. Las personas pueden aferrarse a la desinformación: Dado el uso actual de algoritmos por parte de las plataformas de redes sociales, O’Brien dijo que las personas podrían estar expuestas a un flujo constante de la misma desinformación, profundizando su apego a la información o diagnóstico. "Esto hace que la navegación en la conversación de diagnóstico para el terapeuta sea una tarea muy difícil que puede resultar en una lucha de poder entre la formación y experiencia del terapeuta y la exposición en redes sociales del paciente", dijo.


Agregó que esto es especialmente cierto para el TEA, trastornos del estado de ánimo, trastornos de personalidad borderline y narcisista, y trastorno por uso de cannabis.


3. Debilita el lenguaje oficial utilizado por profesionales de la salud mental: El Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5) es el manual utilizado por los profesionales de la salud como la guía autorizada para diagnosticar trastornos de salud mental.


"Incluso si se toma el DSM-5 con precaución, tener un lenguaje compartido con significados muy específicos para permitir que los especialistas se comuniquen entre sí y con sus pacientes es de suma importancia", dijo O’Brien.


La tendencia del autodiagnóstico en las redes sociales ha "diluido" la comprensión común de los diagnósticos, especialmente del TEA, y ha cambiado el significado del diagnóstico, agregó. "Cuando se trabaja con jóvenes o adolescentes, ahora es muy común que asistan a una sesión de admisión convencidos de que tienen trastorno bipolar, trastorno del espectro autista y están siendo 'gaslighteados' por sus padres narcisistas", dijo O’Brien. "Casi siempre, están usando estos términos de maneras que los terapeutas no están usando".


4. Resta importancia a la significancia de un diagnóstico de TEA: La intensidad y frecuencia de exposición a la desinformación en las redes sociales es poderosa y hace que los pacientes de O’Brien sean resistentes a la educación. Dijo que también crea dificultades para la visibilidad y defensa de ciertas poblaciones como las personas que viven con TEA.


"El autodiagnóstico desafía los diagnósticos hechos profesionalmente y podría servir para despojar de derechos a los miembros de estos grupos que sí tienen diagnósticos de profesionales", dijo.

Además, si 'todos' se identifican como TEA, entonces el diagnóstico pierde su significado para la comunidad de personas que han trabajado para obtener visibilidad y adaptaciones. "Además, si la condición se trata como tan generalizada que se convierte estadísticamente en 'normal', entonces la necesidad misma de adaptaciones se verá socavada", dijo O’Brien.


Los recursos en línea confiables pueden ofrecer apoyo y educación


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¿Quién o qué es la amenaza?

Además de la información inexacta en las redes sociales y en línea, hay una gran cantidad de fuentes confiables de información sobre condiciones de salud mental.


"Las redes sociales, en sí mismas, no son el enemigo", dijo O’Brien. "La verdadera amenaza parece ser nuestra relación sin cuestionamientos (el poco o la falta de criterio propio), la ingenuidad con la que nos manejamos para con los influencers y creadores de contenido que hablan de autismo en las redes sociales, y por último, nuestra creencia de que los diagnósticos pueden ser hechos por uno mismo sin consultar a un profesional de salud". Franz sugiere organizaciones como la Academia Americana de Pediatría como recursos para obtener información sobre TEA y para encontrar proveedores y servicios de autismo en su área. "También deben consultar con su pediatra, quien está capacitado para hacer cribado y ser el primer profesional en detectar preocupaciones por trastorno del espectro autista", dijo. "Para personas mayores, la consulta con un profesional médico o psicológico es un buen lugar para comenzar".



Entonces, ¿es adecuado tomar de referencia el testimonio de un creador de contenido aleatorio en redes sociales, en lugar de asistir con un profesional de salud ante la sospecha o diagnóstico de autismo?


La respuesta es no, no es adecuado. No es recomendable depender de la opinión de un creador de contenido aleatorio en redes sociales ante la sospecha o diagnóstico de autismo. En su lugar, es fundamental buscar orientación y evaluación de un profesional de la salud calificado, como un médico o un psicólogo especializado en trastornos del espectro autista (TEA). La información obtenida en línea puede ser inexacta, incompleta e incluso vilmente manipulada, y el proceso de diagnóstico del autismo requiere una evaluación exhaustiva por parte de un experto en el campo. Consultar con un profesional médico o psicológico es crucial para obtener una evaluación precisa y recibir el apoyo y la orientación necesarios.


Precauciones a considerar


Es importante destacar que algunos creadores de contenido o influencers pueden manipular la información, tergiversarla y/o desinformar con el objetivo de obtener más seguidores y monetizar su contenido. Esta práctica irresponsable puede tener consecuencias graves para los seguidores, especialmente aquellos que mantienen una visión ingenua o con condiciones vulnerables. Al difundir información incorrecta sobre el autismo u otras condiciones de salud mental, estos influencers pueden influir en las decisiones de las personas, llevándolas a autodiagnosticarse incorrectamente o a tomar decisiones basadas en información no verificada. Por lo tanto, es fundamental cuestionar la credibilidad de la fuente y buscar siempre información y orientación de profesionales de la salud calificados.


 

¿Por qué es delicado tomar el testimonio de otro autista como referencia en redes sociales?

Fuente: 'People Are Misdiagnosing Themselves with Autism from TikTok Misinformation' por Cathy Cassata para Healhline y revisado por Jill Seladi-Schulman, Ph.D. 2024. Este artículo ha sido modificado para incluir interpretaciones de El Mundo de Aspi, resúmenes y/o imágenes adicionales.

Autor: Cathy Cassata, hechos verificados por Jill Seladi-Schulman, Ph.D.

Escritora especializada en historias sobre salud, salud mental, noticias médicas y personas inspiradoras. Healthline, Verywell y HuffPost.

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